คลิปวิดีโอ คุณวุฒิชัย เจียมทวีวิบูลย์ กับโรคกระดูกสันหลังยึดติด

ผู้ป่วยโรค AS ซึ่งหายจากโรค  AS

รายการหนี้แผ่นดิน สุขภาพดีกับพรีม่า ช่วง “สายใยความหวัง”
ตอน กระดูกสันหลังยึดติด
โดย คุณวุฒิชัย เจียมทวีวิบูลย์ กรรมการชมรมสายใยความหวังผู้ป่วย

Advertisements

First person: ‘Chronic illness doesn’t care if it’s your birthday or you’re getting married’

First person: ‘Chronic illness doesn’t care if it’s your birthday or you’re getting married’
By JULIETTE WILLS
UPDATED: 11:15 GMT, 5 March 2012

When sports journalist Juliette Wills was diagnosed with a devastating illness, her relationship and career crumbled under the strain. But despite the relentless pain and her physical limitations she is finding joy and success in new ways

Juliette at her home in Brighton. She has been battling ulcerative colitis and inflammatory arthritis for more than a decade

Yesterday I visited a friend for coffee, cleaned the bathroom and made a pie. Today I woke at dawn, swallowed some painkillers, had to be helped into the bath and was unable to leave the house. Things weren’t always this way, but for the past decade, chronic illness has decided my fate each day. I simply have no say in it. My life-changing moment came in the bathroom of a motel in France in the summer of 1999. I was covering the Formula 1 Grand Prix motor racing season for men’s magazine Loaded. I had already been to Barcelona, with trips to Monaco and Australia coming up. Between races I wrote a football column for a broadsheet. I’d just bought a flat in Brighton. I was 27 years old; happy, independent and fiercely ambitious. I certainly hadn’t expected to see blood in the toilet bowl that morning. Worried, but not panicked, I made a mental note to visit my doctor, and flushed it away.

My whole world went with it. Ulcerative colitis is a debilitating form of inflammatory bowel disease (IBD). There is no cure, but in most cases it can be managed. I cut out wheat and dairy from my diet, upped my vitamin intake to counteract the steroids I’d been ordered to take and started doing yoga. My boyfriend, a ruggedly handsome 1950s throwback, took me out dancing every weekend. I kept fit, and although I was exhausted, I wasn’t in any pain. One morning, six months after my diagnosis, I woke abruptly, engulfed in such excruciating pain around my ribcage that I was unable to catch my breath. I couldn’t bend down to dress myself without screaming as pain shot through my hips. I was sure it had nothing to do with the colitis. This went on for weeks until one evening I passed out, and woke with a raging fever and stomach cramps. I was admitted to hospital where I underwent emergency surgery to remove my large bowel as it had begun to perforate. I came round from the operation to find I had an ileostomy – a blob of small intestine protruding from my stomach, encased in a clear bag.

My hair went grey overnight; my weight fell from eight to six stone. I had tubes and needles inserted into various parts of my anatomy and a 12-inch scar from under my ribcage to my pubic bone. I was repulsed by what had become of my body. My boyfriend visited every day, but once I left hospital three weeks later, our relationship ground to a halt; I needed space, both in an emotional and literal sense. I was in a state of shock, barely speaking to my parents as they did their utmost to care for me, but the pain had gone. Nine months later I went through an eight-hour operation to give me a new internal plumbing system. The ileostomy was removed, and the colitis itself had been dealt with: I could move on and get my career back on track. But within weeks of my recovery from surgery, the same pain was back with a vengeance. It made no sense.

I doubled my prescription painkiller doses, worked when I could and just about kept my head above water. I was too proud to take up my parents’ offer of moving back home; Dad would bail me out if I needed help with a mortgage payment or gas bill. When I experienced a rare whole month of barely any pain, I flew to Las Vegas with friends for a rockabilly break, where I danced every night and rode the roller coasters, the ultimate two fingers up to my illness. Naturally, my frail body didn’t cope and I could barely walk for the last few days of the holiday and the six months that followed.

In 2004, aged 32, I was finally diagnosed with ankylosing spondylitis, a debilitating, chronic inflammatory arthritis, often triggered by IBD, in which the sacroiliac joints (which join the base of the spine to the pelvis) become inflamed. Scar tissue forms in the spaces between vertebrae and eventually they fuse together, causing limited movement of the spine and, in my case, constant, agonising pain in my spine, ribcage, shoulders, neck and hips.

Having tried every treatment to no avail, the local health authority agreed that I could trial a new injectable drug. The pain disappeared overnight then, a few months later, came back with vigour, but sporadically. I had no idea how I would feel from one day to the next; I just pushed myself to do as much as possible whenever I woke up and felt OK, from writing a book to decorating my flat. I had good weeks and bad weeks, and just rode the wave.

Juliette with Gautier on their wedding day

One night, in February 2007, I was introduced to a handsome, brooding, aloof, chain-smoking French guitarist called Gautier at a gig in London. Sparks flew. He visited me in Brighton two weeks later, proffering a typically Gallic shrug when I told him about my illness. I had been told that the effects of this drug on a growing foetus were unknown, so I mustn’t get pregnant; add all the post-surgery scar tissue and the fact that I could barely look after myself and having a child was not an option. Gautier was unfazed, while I was becoming used to having decisions made for me.
I flew to Gautier’s home town in France for his 30th birthday in March. He proposed that weekend. We married on an extraordinarily sunny day in September at Brighton’s Royal Pavilion. A cocktail of prescription painkillers enabled me to stand in my four-inch heels during the ceremony. He already thought me beautiful; it was my determination, I think, that he was beginning to admire.

We had no money for a honeymoon so, instead, we got ourselves a cat. Two summers later, with Gautier in full-time work in the computer games industry and playing in his band, I sold my flat and we bought a 1930s house with a white picket fence in the Brighton suburbs. Over the past year, the effects of my drug appear to be wearing off; I wake up each day at dawn with the pain tearing through me. Some days I manage to go to the supermarket or clean the kitchen, but most mornings I can’t reach my painkillers or get out of bed without Gautier’s help. Although I often have a glazed expression from today’s dihydrocodeine and last night’s diazepam, and walk with an awkward, twisting gait, wearing a slick of red lipstick and my leopard-print coat means I always look OK, even if I’m falling apart. Half the battle is psychological.

Chronic illness is wicked and cruel. It is debilitating, exhausting, destructive, isolating and totally unforgiving. It knows no bounds, and has no mercy. It doesn’t care that it’s your birthday or you’re getting married; it’ll still show up and ruin your day. It’s hard to have hope when you know there’s no cure; near impossible to stay positive with no light at the end of the tunnel. There is no such phrase as ‘when I’m better’, and I am constantly reminded of my own inabilities, surrounded by friends with great careers or new babies. I feel I have no purpose; I’m 39, but neither a career woman nor a mother.

Then I look at Gautier and the cat and think, ‘They’re my purpose, get on with it.’ On the odd days when my pain is manageable, I’ll head to the local RSPCA centre where I take a little dog on a walk, for as long as my hips allow. Maybe I’ll do some washing and bake a cake. If I’m OK to drive, Gautier and I might head to the seafront for brunch or to the zoo as we did on my birthday. On a good day I’ll wear Chanel No 5; on a bad day Gautier puts up with the less attractive scent of Deep Heat.

Wearing a slick of red lipstick means I look OK, even if I’m falling apart. Half the battle is psychological

If my life were a weather report, it would read ‘mostly cloudy, with a few bright spells’, but those bright spells are the moments that keep me going, despite them diminishing rapidly. Still, I have confidence at times where many fit and healthy women don’t: on the beach, despite my scars, I wear a bikini. If anyone stares, I tell them that I was mauled by a bear. When Gautier goes away with his band, I don’t sit at home fretting about what he’s up to, surrounded by free drinks and beautiful women. I trust him implicitly; he gives me no reason not to. On the other hand, I’d understand if he left me for one of them, but if I worried all day, I’d go insane. We are not destitute, but my illness has had a huge impact on my finances. My underwear and beauty products are supermarket own-brand, my Topshop jeans second-hand. I haven’t been to the hairdresser in a decade. I would love to go to New York this summer with Gautier to celebrate my 40th birthday, but we’d have to win the Lottery for that to happen. I’m hoping we can at least afford – and my illness permits – a weekend on the Isle of Wight.

If my parents are the glue that holds me together, Gautier is the Sellotape on top. He is incredibly wise; the calm to my storm. His love gives me emotional stability where there is so much uncertainty elsewhere in my life.

My closest friends, Bo, Alice and Cherry, offer me invaluable emotional support. Sara saves all her magazines for me and Amy brings me chocolates and cuts my hair. I hope that, someday, the good days will outweigh the bad. I hope I will always feel this loved, because that’s what keeps me going. As they say in the film Transformers, ‘Hope for the best, but prepare for the worst’ – because at the end of every bad day, there is always tomorrow.

HOW TO HELP A FRIEND OR RELATIVE WITH A CHRONIC ILLNESS

Chronic illness often means isolation, frustration and, above all else, boredom. While you can’t take away a person’s pain, there are ways in which you can help.
● If the sufferer says they’re too unwell to come out to meet you, don’t offer a glib, ‘Hope you feel better soon’ — pop in to see them instead. This never occurred to my friends until I told them how isolated I felt. I’m often in too much pain to go out but a cup of tea and a gossip does wonders to lift my spirits.
● I struggle with housework but never ask for help. When my parents visit, Dad will mow the lawn or clean my car while Mum runs the Hoover round. If you pop by ‘for a chat’ and just happen to do something useful while you’re there, it’ll be much appreciated.
● If you’ve finished with a book or DVD, pass it on. Chronic illness often means little money.
● Pick up the phone. Tell them you’re thinking of them. Sometimes, it really is that simple.

HOW I HELP MYSELF

● I try not to sweat the small stuff. If the kitchen and bathroom are clean, the washing’s done and there’s food in the house, it’s not the end of the world if there’s a bit of dust.
● I find it very hard to relax, and rarely get more than two to three hours of sleep a night due to pain and a stressed state of mind. Gautier runs me a bubble bath once a week, or sends me to bed early with a good book to help me wind down — for his sanity and mine.
● I remind myself of the mad things I did before I became ill, such as in 1996 when I interviewed the Spice Girls for 90 Minutes football magazine. I showed Victoria a photo of David Beckham to see if she fancied him. She did. ‘Go to Old Trafford with Mel C and buy him a drink in the players’ lounge,’ I told her. ‘I’m going to ask him out for dinner!’ she exclaimed. A few weeks later they duly met in the players’ bar and the rest is history, but I never did get a wedding invitation, despite them both telling the story in their autobiographies. Pah!
● I’m devastated that I can’t dance any more, so I found myself a new interest — working my way through The Masterchef Cookbook. I feel a real sense of achievement when I come up with something fabulous for dinner, even if it’s just for the two of us.

Juliette’s blog is at juliettewills.wordpress.com

Data from: dailymail.co.uk

เป็นโรค ankylosing spondylitis เมื่ออายุถึง 40 ปี… ร่างกายจะหยุดการดำเนินโรคได้เอง !!!

ได้อ่านคอลัมน์ปัญหาวิชาการของเว็บไซต์มูลนิธิหมอชาวบ้าน หัวข้อ

โรคข้อกระดูกชนิดติดแข็ง

File Name : 288-021
วารสารคลินิก เล่ม : 288
เดือน-ปี : 12/2551
คอลัมน์ : ปัญหาวิชาการ
นักเขียนหมอชาวบ้าน : นพ.ธันย์ สุภัทรพันธุ์

ซึ่ง รองศาสตราจารย์ นพ.ธันย์ สุภัทรพันธุ์ , ภาควิชาออร์โธปิดิกส์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ได้เขียนตอบไว้น่าสนใจมาก

โรคข้อกระดูกชนิดติดแข็ง

ถาม ปัจจุบันมีการรักษาโรคข้อกระดูกชนิด ติดแข็งให้หายขาดได้หรือไม่หรือมีวิธีบรรเทาให้ข้อติดกันช้าลงอย่างไรได้บ้างครับ.

สมาชิก

ตอบ โรคข้อกระดูกชนิดติดแข็ง (ankylosing spondylitis) เป็นโรคในกลุ่มไขข้ออักเสบเรื้อรังชนิดแข็ง ซึ่งจะมีผลต่อข้อกระดูกหลังและข้อต่อกระดูกเชิงกราน เป็นโรคที่มีความสัมพันธ์กับยีนบางชนิด ดังนั้น จึงไม่หายขาด  แต่โชคดีที่โรคดังกล่าวมีการดำเนินโรคจำกัด คือ อาการเริ่มเมื่อเข้าสู่วัยรุ่น และดำเนินต่อจนอายุ 40 ปี จะหยุดการดำเนินโรค ดังนั้นถ้าในช่วงอายุ ดังกล่าวผู้ป่วยสามารถควบคุมอาการอักเสบของข้อ รักษาการเคลื่อนไหวของข้อที่สำคัญไว้ได้ เช่น ข้อสะโพก ข้อต่อกระดูกชายโครง (เพื่อการขยายตัวของปอด) ก็จะให้ผลการพยากรณ์โรคดี. โดยในระยะแรกอาจต้องใช้ยาลดอาการอักเสบช่วย ซึ่งปัจจุบันมียาดีๆ หลายขนาน แต่ที่สำคัญคือ การปฏิบัติตัวเพื่อหลีกเลี่ยงปัจจัยที่เพิ่มความเสี่ยง เช่น งดสูบบุหรี่ เพราะโรคดังกล่าวจะทำให้การขยายตัวของปอดไม่ดี การสูบบุหรี่ยิ่งทำให้ปอดทำงานลดลง หลีกเลี่ยงการอยู่ในท่าเดียวนานๆ และการออกกำลังกายสม่ำเสมอ โดยเน้นการออกกำลังกายที่ไม่รุนแรง เช่น การว่ายน้ำ การขี่จักรยาน ทั้งนี้เพื่อให้ข้อมีการเคลื่อนไหวอย่างสม่ำเสมอ และฝึกการหายใจ มีท่าออกกำลังกายเฉพาะอีกหลายชนิด ซึ่งสามารถขอคำปรึกษาได้จากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทางเวชศาสตร์ฟื้นฟู.

ข้อมูลจาก www.doctor.or.th

 

related link:

Ankylosing Spondylitis (A.S.)

ตามรอยแพทย์นักบริหารดีเด่น…รศ.นพ.ธันย์ สุภัทรพันธุ์ 

Ankylosing Spondylitis- mdguidelines

งานวิจัยคุณภาพของชีวิตของทหารผ่านศึกที่เป็นโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดยึดติด (ankylosing spondylitis) โดย ไคล์ ดับบลิว เวสต์

งานวิจัยคุณภาพของชีวิตของทหารผ่านศึกที่เป็นโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดยึดติด

Investigating Quality of Life in Veterans with Ankylosing Spondylitis

โดย ไคล์ ดับบลิว เวสต์

สปอนดิลิทีส พลัส พิมพ์เผยแพร่ฤดูร้อนปี 2554

หมายเหตุบรรณาธิการ: ข้อความด้านล่างคัดมาจากงานปริญญานิพนธ์ เรื่อง”คุณภาพของชีวิตในทหารผ่านศึกที่เป็นโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดยึดติด (ankylosing spondylitis)” โดย ไคล์ ดับบลิว เวสต์ ผู้ซึ่งได้รับปริญญาโทสาขาวิทยาศาตรมหาบัณฑิต มหาวิทยาลัยนอร์ทเท็กซัส ซึ่งเป็นผลงานวิจัยสำหรับกรมสวัสดิการสุขภาพทหารผ่านศึกนอร์ท เท็กซัส แผนกรูมาโตจี ภายใต้การแนะนำของแพทย์คารา เพรสค็อตต์

เราต้องการให้ผู้อ่านได้รับรู้บทส่งท้ายในงานวิจัย ดุลพินิจและความคิดเห็นส่วนตัวของผู้นิพนธ์

ก่อนที่จะเริ่มดำเนินการวิจัยในหัวข้อนี้ ผู้นิพนธ์ไม่เคยได้ยินชื่อโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดยึดติดมาก่อนเลย

ความจริงคือ ต้องใช้เวลามากกว่าสัปดาห์ที่จะเปล่งเสียงชื่อโรคนี้ซ้ำไปซ้ำมาโดยที่ลิ้นไม่พันกัน ทั้ง ๆ ที่ไม่คุ้นเคยกันโดยสิ้นเชิงนี่แหละที่ทำให้ผู้นิพนธ์เรียนรู้เกี่ยวกับโรค AS ขนานใหญ่ เริ่มด้วยการค้นคว้าเบื้องต้นให้ตัวเองคุ้นเคยกับโรคนี้ ไม่ว่าจะเป็น อาการ การดำเนินของโรค และวิธีการบำบัดรักษา  สมมุติฐานแรกของผู้นิพนธ์คือระยะเวลาการเกิดโรคที่กินเวลานาน และความรุนแรงของโรคปริมาณที่สูงน่าจะส่งผลกับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย AS คงไม่จำเป็นต้องทำการศึกษาวิจัย  ผู้นิพนธ์พบว่ามีปัจจัยหลากหลายที่มีอิทธิพลต่อวิธีรับรู้เกี่ยวกับชีวิตของผู้ป่วย   ในความเป็นจริงแล้วมีเพียงข้อมูลเดียวที่สนับสนุนสมมุติฐานเบื้องต้นของงานวิจัยนี้คือรายงานว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่มีประสบการณ์ทหารทำให้มีความเข้มแข็งทางจิตใจและช่วยให้พวกเขารับมือกับโรคที่เป็นได้

ผู้ให้สัมภาษณ์ยังคงรู้สึกเป็นชายชาติทหารอยู่แม้ว่าการต่อสู้ในสมรภูมิจะผ่านมานานแล้วก็ตาม คล้ายกับตัวละครเอกในภาพยนตร์เรื่องAvatar ปี 2552 ที่นาวิกโยธินผู้ทุพพลภาพพูดว่า “คุณอาจจะบกพร่องได้ แต่คุณไม่เคยสุญเสียความเป็นชายชาติทหาร”  ทัศนคติแบบนี้ทั้งช่วยและทำร้ายความทุกข์ทรมานของผู้ป่วยจากโรค AS   ประโยชน์ที่ได้คือคนป่วยมีแนวโน้มที่จะปฏิบัติตามคำสั่งแพทย์อย่างเคร่งครัดเนื่องจากคุ้นเคยกับการยอมรับคำสั่งของผู้บังคับบัญชาที่มีอำนาจเหนือกว่า แพทย์ก็ควรใช้ประโยชน์จากสิ่งนี้ช่วยให้กำลังใจผู้ป่วยให้มีสุขภาพจิตที่เข้มแข็งอดทนพร้อมที่จะรับมือกับโรคภัยไข้เจ็บ  อย่างไรก็ดีความเป็นชายชาติทหารก็อาจทำร้ายตัวผู้ป่วยเอง โดยต่อต้านที่จะรับการช่วยเหลือใด ๆ แม้จะเป็นสิ่งที่จำเป็น มีความเป็นไปได้สูงที่จะเกิดภาวะซึมเศร้าเมื่อจำเป็นต้องพึ่งพาผู้อื่น นอกจากนี้ยังส่งผลให้เกิดอุปสรรคในการแสวงหาการดูแลที่เหมาะสมอย่างทันท่วงที เนื่องจากทัศนคติ suck it up (…เก็บกด..) ที่ได้รับการล้างสมองในวงการทหาร สิ่งเหล่านี้ทำให้ทหารหลาย ๆ คน เลือกที่จะประจันหน้ากับความเจ็บปวดอย่างเงียบ ๆ (ไม่อยากให้ใครรู้ว่าอ่อนแอก็เลยไม่ไปพบแพทย์ ยอมทนปวด ต่อเมื่ออาการหนักแล้วจึงถึงมือแพทย์)

กลุ่มตัวอย่างที่ทำการศึกษายังมีจำนวนน้อยมากที่ได้สัมภาษณ์ การค้นพบผลเป็นรูปธรรมก็น้อยมากจากกรณีศึกษานี้  อย่างไรก็ตามข้อมูลที่รวบรวมได้นี้อนุญาตให้นำเสนอต่อผู้ที่อยู่ในวงการแพทย์โรคข้อรูมาโตจี ได้นำไปใช้ เพื่อที่จะรักษาระดับของความพึงพอใจของผู้ป่วยให้คงอยู่ในระดับสูงขณะนี้ การศึกษานี้ได้แสดงให้เห็นว่าวิธีการมานุษยวิทยาทางการแพทย์สามารถช่วยแก้ไขปัญหา กรณีผู้ป่วยไม่ยินยอมมารับการรักษา ภาควิชารูมาโตจีของดัลลัส วีเอ ได้อย่างไร.   ยิ่งถ้ามีการวิจัยศึกษารายละเอียดของชาติพันธุ์ลูกจ้างให้หลากหลายมากขึ้น อาจเป็นไปได้ที่ความพึงพอใจของผู้ป่วยจะเพิ่มขึ้น,  รวมทั้งการได้เพิ่มขนาดจำนวนแพทย์ประจำบ้านที่ให้บริการทางการแพทย์ในคลีนิครูมาโตจี, เป็นโอกาสที่ไม่เหมือนใครที่จะได้เปิดเผยต่อผู้ปฏิบัติงานทางการแพทย์ผู้เข้ามาใหม่ถึงค่าของ”วิทยาศาสตร์สังคมคลินิก” โดยเรียนรู้วิธีที่จะเข้าใจความแตกต่างระหว่างการเจ็บป่วยไม่สบาย (illness) และโรค (disease) และวิธีการตอบสนองอย่างเหมาะสมกับทั้งสองอย่าง   ศักยภาพระดับสูงในการดูแลผู้ป่วยในภาควิชารูมาโตจี สามารถขยายไปสู่แพทย์ประจำบ้านในแผนกอื่น ๆ รวมถึงนำไปปฏิบัติการในที่อื่น ๆ

อ่านต้นฉบับเพิ่มเติมข้างล่าง

Investigating Quality of Life in Veterans with Ankylosing Spondylitis
By Kyle W. West

Summer 2011 Issue of Spondylitis Plus 

Editor’s Note: Below is an excerpt from “Investigating Quality of Life in Veterans with Ankylosing Spondylitis” a thesis paper by Kyle W. West, who recently received his Master of Science Degree at University of North Texas. His paper was prepared for the Department of Veterans Affairs North Texas Health Care System, Department of Rheumatology, under the guidance of Kara Prescott, MD.

We wanted to share with you, our readers, the final section of the paper: His discussion and personal thoughts.

Before being tasked with this subject matter, I had never heard of ankylosing spondylitis. In fact, it was more than a week of assiduously repeating the name before I was able to enunciate it without tongue-tripping over the word. In spite of this complete unfamiliarity, I learned a great deal about AS. I began my preliminary research by familiarizing myself with the disease – its symptoms, progression, and treatments. My initial assumptions were that those with longer disease duration and higher disease activity would have a lower opinion of their quality of life. However, this is not necessarily the case. I found that there is a myriad of influences on how a patient feels about his life. In fact, the only data that supported my initial assumptions is that the majority of patients reported that their military experiences have strengthened them mentally and helped them to cope with their disease.

The patients interviewed during this study were still military men, despite the fact that their fighting days are long past. As the main character of the 2009 film Avatar (a disabled marine) says, “You may be out, but you never lose the attitude.” This attitude can serve to both help and hurt those suffering from AS. The benefits could include being more likely to follow doctors’ orders as they are accustomed acquiescing to perceived authority figures and giving the patients the mental toughness to cope with the disease. However, continued military identification could hurt them by making them more reluctant to accept help when it is needed, increasing the likelihood of depression when they must rely on others. It can also serve as an obstacle to seeking proper care in a timely manner due to the “suck it up” attitude fostered by military service. This causes many to try to simply struggle against the pain.

Given the small population interviewed, very few concrete findings are to be taken from this study. However, the data gathered have allowed recommendations for the rheumatology clinicians to be made in order that they maintain their present high level of patient satisfaction. This study has also shown how medical anthropology can help resolve issues of patient non-compliance in the rheumatology department of the Dallas VA. If more detailed ethnographic investigation is employed, patient satisfaction would likely increase. Also, given the large number of medical residents that serve in the rheumatology clinic, there is a unique opportunity to expose these newly minted medical practitioners to the value of a “clinical social science.” By learning how to understand the difference between illness and disease and how to respond appropriately to both, the high quality of patient care in the Rheumatology Department can be spread as the residents move into other departments and into practice elsewhere.

Data from: Spondylitis Association of America

หมายเหตุ ผู้แปลไม่ใช่นักแปลอาชีพและไม่ได้ทำงานด้านการแพทย์ กรุณาอย่านำข้อความภาษาไทยข้างต้นไปใช้อ้างอิงทางวิชาการ

What ankylosing spondylitis Can’t Do

One day during treatment, I found and made a few inspirational pieces of writing regarding ankylosing spondylitis (A.S.) While each one was beautiful in it’s own way, the following gave me the idea for this site.

What ankylosing spondylitis Can’t Do

ankylosing spondylitis is so limited. It cannot cripple love. It cannot shatter hope. It cannot corrode faith. It cannot eat away peace. It cannot destroy confidence. It cannot kill friendship. It cannot shut out memories. It cannot silence courage. It cannot invade the soul. It cannot reduce eternal life. It cannot quench the spirit.

The ‘growing pains’ that could cripple you for life

The ‘growing pains’ that could cripple you for life
By ISLA WHITCROFT
UPDATED: 00:14 GMT, 30 November 2010

Paul Curry’s teenage years were blighted by what doctors insisted were growing pains. Not just the odd sharp stab or ache that many youngsters suffer, but attacks that were so severe he was often bedridden for days.
‘The pain was dull, gnawing deep inside both hips,’ says Paul, 28, from Durham. ‘It was excruciating.

‘The first time it happened I was 13 and mad about sport, particularly rugby. I assumed — as did my parents — it was growing pains or a sporting injury and so would go away.’

At risk: Young males are most likely to suffer from Ankylosing Spondylitis(AS), a progressive rheumatic disease that causes inflammation around joints

Unfortunately, over the next few years not only did the pain worsen, but the attacks became more frequent and lasted longer.

‘Sometimes I could cope by taking painkillers, but other times I’d be in bed for days, screaming with pain,’ says Paul.

Over the next few years, his parents took him to see his GP several times. He diagnosed growing pains and said it was ‘something Paul would grow out of’.

A consultant orthopaedic ­surgeon, to whom Paul was referred privately at the age of 16, then pronounced he was suffering from Sherman’s disease, a mild condition that causes a slight curvature of the upper spine.

‘He said that by the time I was 21 I’d have grown out of it. In the meantime, I was to keep taking painkillers,’ he says.

Sadly, Paul, from Durham, didn’t have Sherman’s disease, but Ankylosing Spondylitis (AS), a progressive rheumatic disease that causes inflammation around bone joints and ligaments.

Left untreated, this causes bone erosion, which stimulates the immune system into a healing process. This, in turn, produces an overgrowth of bone, which leads to the fusion of bones such as the spine and hips and eventually immobility. The damage is irreversible.

Some 400,000 Britons are affected by AS, with symptoms usually appearing between the ages of 25 and 34 — though ­teenagers and older people can be affected.

Unfortunately, like Paul, many sufferers are mis-diagnosed — with devastating consequences.

Today, at 28, Paul is racked with constant pain. The discs in the lower half of his spine have fused, as have his hip and pelvic joints.

Three vertebrae at the top of his neck are also affected and this once super-fit teenager counts himself lucky if he walks without using a stick.
At night, his joints stiffen and spasm and he is dependent on a daily dose of morphine.

Late diagnosis: Paul Curry’s crippling condition was not spotted until his 20s

Not surprisingly, in the past, the condition has left Paul feeling depressed.

‘I still get distressed about what might have been had I been properly diagnosed early on,’ says Paul who, after getting a degree in business management, had to move back in with his parents because he is often confined to bed for days at a time.

Despite spending thousands of pounds on specialists over the years, Paul wasn’t diagnosed until he was 26, when an astute physiotherapist recognised his symptoms and advised him to see a rheumatologist.

‘She examined me and said she was almost certain I had AS,’ says Paul.

‘Blood tests and an MRI scan confirmed this. It was a scary diagnosis, but an utter relief that at last I knew what I was dealing with.’

Shockingly, the average delay in diagnosing the condition is ten years, according to a survey for the National Ankylosing Spondylitis Society (NASS).

‘There is a lack of awareness of the condition and how to distinguish the symptoms from other causes such as back pain,’ says Dr Andrew Keat, consultant rheumatologist at Northwick Park Hospital, Harrow, Middlesex, and a specialist in AS.

‘Unfortunately, the very people who suffer most from the ­condition — young males — are also the ones who tend to be the most active,’ he says.

‘Therefore, it’s easy to write off their symptoms as being a sporting injury or even just growing pains.’

The main distinguishing ­symptom is inflammatory joint pain, which comes on slowly and usually occurs in the lower back or hips. Crucially, it improves with exercise and worsens with inactivity, meaning it’s often severe at night.

‘These symptoms should be a red light to your GP that ­inflammation is occurring,’ says Dr Keat. ‘If anti-inflammatories don’t help after a few weeks, the symptoms need further investigation by a rheumatologist.’
There is no one simple test, says Dr Keat.

‘We look at family history, symptoms, make a physical examination and take blood tests for signs of inflammation. X-rays rarely show the condition so an MRI scan is essential,’ he says.

Ironically, once the condition is diagnosed, treatment is ­usually effective — with anti-inflammatories such as ibuprofen and exercise, as movement discourages the fusion process.

Exercise can make a significant difference, as Liz Ledger proves. Now 28, she had severe hip pains from the age of 17; these were also blamed on growing pains.

‘I lost count of how many health professionals I saw,’ says Liz, a sales and marketing ­manager from Bristol.

However, she worked out that the pain receded when she ­exercised and over the years she has devised a routine that kept it manageable.

But by her mid-20s the pain was increasingly severe. Finally, in October 2007, she suffered a flare-up that left her bed-bound.

‘I dragged myself to the GP and insisted that I wasn’t ­leaving without a referral to a rheumatologist.’

An MRI scan and blood test confirmed AS; her first four ­vertebrae had fused and there were signs of fusion in the hips and pelvic joints.

Her condition is being managed by anti-inflammatories and pain-killers. She does cycle classes, body conditioning and gentle running six days a week.
‘It’s a commitment, but it means the difference between mobility and immobility,’ she says.

‘AS can be a devastating ­condition, but one positive thing is that the sufferer can actually help themselves,’ says Jane Skerrett of the NASS.

‘The earlier a patient gets on to a suitable exercise regimen the better.’
The charity has launched an exercise guide, developed by a rheumatologist and physiotherapists, that contains a full ­fitness programme as well as advice.

Despite his pain, Paul makes sure he always does gentle stretching and walking. And ­having recently married, he remains optimistic and is keen to start a family.

Liz, who was diagnosed earlier in the disease cycle, is also upbeat. ‘I recently completed a half-marathon,’ she says.

‘Now I’m back at work and have a social life. Exercise has given me control of this disease.’

Data from: dailymail.co.uk